Ceny Zlatý Argan 2025 za výjimečné počiny pacientských organizací předala v úterý 11. listopadu Národní asociace pacientských organizací (NAPO) na slavnostním večeru v kostele Českobratrské církve evangelické na pražských Vinohradech. Ocenění si odneslo šest pacientských organizací, které excelovaly ve dvou soutěžních kategoriích – Průlomový krok a Podařená osvěta.
O ceny se v letošním 2. ročníku ucházelo 31 přihlášených počinů od 27 pacientských organizací. Vítěze vybrala tříčlenná hodnoticí komise. „Pacientské organizace oceněné v letošním 2. ročníku Zlatého Argana mají jedno společné – přicházejí s vlastními řešeními problémů, jimž jejich pacienti čelí. Většinou se jedná o nedostupnost zdravotní péče a informací o nemoci i léčbě, případně o chybějící úhrady z veřejného zdravotního pojištění, které na život pacientů tvrdě dopadají. Pacientské organizace tak na sebe přebírají úkoly, které by měl plnit stát,“ upozorňuje výkonná ředitelka NAPO Zlata Kasová.
NAPO založilo ceny Zlatý Argan ve snaze zviditelnit práci pacientských organizací a poděkovat jim za jejich přínos. „Pacientské organizace odvádějí spoustu skvělé práce, za kterou mnohdy v očích veřejnosti nedostanou dostatečný kredit. Proto jsme jako zastřešující organizace založili ocenění Zlatý Argan, které má jejich týmům poděkovat za oddanost a mnohdy dobrovolnickou práci, jíž zlepšují životy konkrétních pacientů i zdravotní systém jako celek,“ říká Zlata Kasová.
Autorkou fotografií je paní Eva Kořínková
Kategorie Průlomový krok
1. místo: Achilleus – Grant pro lékaře
Za nejprůlomovější krok roku byl vyhlášen počin pacientské organizace Achilleus, která se rozhodla zásadně změnit přístup k léčbě dětské vrozené vady nohou (Pes Equinovarus Congenitus, tzv. golfová noha). Místo čekání na změnu systému sama financovala vzdělání lékařky v mezinárodním programu Clubfoot Specialist Program, zaměřeném na léčbu podle Ponseti metody. Devítiměsíční výuka v Anglii a praxe v Indii, kde denně ošetřovala desítky dětí, jí přinesly zkušenosti, které by v Česku získávala roky. Pacientská organizace tak otevřela českým dětem cestu k léčbě na nejvyšší světové úrovni. Vytvořila průlomový model spolupráce pacientů a odborníků, v plánu je vybudování centra propojujícího ortopedii a pacientské poradenství.
Hodnoticí komise ocenila především to, že malá pacientská organizace Achilleus našla odvahu vzít věci do vlastních rukou a přinést pacientům rychlou, efektivní změnu.
Achilleus funguje již 16 let, ve facebookové skupině propojuje 1500 rodičů.
2. místo: helpkarty Neticho – neodcházet z ordinace jen s diagnózou
Pacientská organizace Neticho změnila způsob, jímž pacienti s tinnitem (pískání v uších) prožívají okamžik sdělení diagnózy. Místo dosud běžné rady lékaře „na to si zvykněte“ dostanou tzv. helpkartu s QR kódem, která je nasměruje na služby pacientské organizace – web s ověřenými informacemi, podcasty s odborníky, mapu pomoci, podpůrné skupiny i peer-konzultace. Levný, skladný formát ve stojánku z 3D tisku usnadňuje distribuci, takže se informace o existenci pacientské organizace dostala přímo do ordinací na stůl lékaře. Do dneška Neticho mezi lékaře rozdalo přes 9 000 helpkaret.
Na hodnoticí komisi udělalo dojem, jak velkou pozitivní změnu lze přinést pomocí malé kartičky. Ocenila také povedenou distribuci helpkarty do tisíců ordinací.
Neticho je mladá pacientská organizace, která vznikla v roce 2023. Letos se stala členem NAPO.
Autorkou fotografií je paní Eva Kořínková
3. místo: Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění – Kardiomapa
Pacientská organizace ČAKO vytvořila Kardiomapu.cz a výrazně zjednodušila cestu pacientů do kardiologických ambulancí, které dříve často nešlo spolehlivě dohledat – mnozí po infarktu zůstávali bez lékaře, byť je doporučeno navštívit kardiologa do 30 dnů od návratu z nemocnice. Jde o první ucelený, průběžně aktualizovaný přehled 540 ambulancí v ČR s kompletními kontakty a filtrováním podle krajů a měst. Mapa zkracuje čekání na lékařskou péči a poskytuje informace, jak se chovat po infarktu včetně checklistu se seznamem doporučených opatření po propuštění z nemocnice.
Hodnoticí komise vyzdvihuje velký praktický dopad, který pacientům přináší průběžně aktualizovaná online mapa i průvodce zotavením po infarktu. ČAKO touto službou supluje stát, který by se o dostupnost péče a informací pro pacienty měl postarat.
ČAKO sdružuje pacienty s onemocněním srdce a cév nebo s rizikovými faktory, které mohou tato onemocnění způsobit. V Česku žije s nějakou formou kardiovaskulárního onemocnění přibližně 2,5 milionu obyvatel.
Autorkou fotografií je paní Eva Kořínková
Kategorie Podařená osvěta
1. místo: Národní sdružení PKU a jiných DMP – Běh přes Česko pro PKU
Běžec Šimon Kocourek přeběhl Česko (660 km) a vtáhl veřejnost do příběhu fenylketonurie i nehrazené části její léčby. Šimon má člověka s fenylketonurií v rodině. Kampaň vynesla ve veřejné sbírce 290 004 Kč na nákup drahých potravin pojišťovnou nehrazené nízkobilkovinné diety pro pacienty, přivedla organizaci desítky nových členů a otevřela téma ve veřejném prostoru. Pacienti nemohli věřit, že se o jejich neznámé nemoci hovoří i v médiích! Navíc rok po události proběhla premiéra dokumentu „Běžec“ (CNN Prima News/YouTube).
Hodnoticí komise ocenila, jak se pacientské organizaci povedlo propojit komunikační aktivity do skutečně 360° komunikace. Dojem udělalo i podpoření visibility ještě rok poté odvysíláním dokumentárního filmu o akci.
Národní sdružení PKU a jiných DMP již 15 let sdružuje pacienty s fenylketonurií (PKU) a obdobnými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) z celé ČR.
Autorkou fotografií je paní Eva Kořínková
2. místo: Revma Liga Česká republika – Světový den Včasná péče – silnější obrana 2024
Kampaň zaměřená na revmatická a autoimunitní onemocnění vyvrcholila v Praze mimořádnou akcí, kde si více než 500 lidí mohlo nechat udělat odborné vyšetření – bez čekacích lhůt, bez doporučení, zdarma, což je v českém zdravotním systému nevídané. Z konzultací s desítkou specialistů vzešly tři desítky nových diagnóz. Součástí projektu byla videa, komiks pro mladé pacienty a mediální kampaň. Podařilo se doručit důležité sdělení: včasná diagnóza a moderní léčba mohou výrazně zlepšit průběh nemoci i každodenní kvalitu života.
Komise se rozhodla ocenit to, že Revma Liga ČR přinesla veřejnosti kromě osvěty i možnost dostat se bez dlouhého čekání na odborné lékařské vyšetření.
Revma Liga Česká republika funguje již od roku 1991 a patří mezi zakládající členy NAPO. Organizace se ucházela také o cenu v kategorii Průlomový krok, a to s projektem první české komiksové knihy Ema a revma pro dospívající s revmatem. Na tvorbě se teenageři přímo podíleli, aby kniha mluvila jejich jazykem a pojednávala o problémech, který oni skutečně řeší. Komiks nejen srozumitelně popisuje nemoc i vztahy, ale také pomáhá doma otevírat témata, o nichž se rodičům s nemocným dítětem mluví těžko.
3. místo: Dystonie spolu – Dej za nás hlavu vzhůru
Celorepubliková soutěž vyzvala lidi, aby se symbolicky vyfotili s hlavou vzhůru za ty, kdo to kvůli nemoci zvané dystonie udělat nemohou. Vtip a originalita stály v centru kampaně, která tak přinesla radost i osvětu. Kampaň měla výrazný ohlas a přivedla k organizaci nové členy i spolupráci s Městskou nemocnicí Ostrava na specializované fyzioterapii.
Hodnoticí komise ocenila kreativitu kampaně a různorodost účastnictva fotografické soutěže, díky čemuž se podařilo posílit povědomí veřejnosti o dystonii jako málo známém onemocnění.
Dystonie spolu je jediná pacientská organizace v Čechách i na Slovensku, která poskytuje podporu pacientům s dystonií, a to již od roku 2014.
Další neoceněné projekty, které stojí za pozornost:
CEREBRUM – Asociace osob po získaném poškození mozku – Příručka skupinové logopedie
CEREBRUM ve spolupráci s islandskou organizací Heilaheill připravilo první praktickou příručku skupinové logopedie pro dospělé s afázií po mrtvici či úrazu na světě. Na 94 stranách a v 17 konverzačních tématech dává logopedům jasnou strukturu lekcí a pacientům možnost trénovat řeč v bezpečí skupiny, v níž se potkají s dalšími lidmi s podobnou zkušeností – se svou potíží se už necítí tak sami. Publikace je volně dostupná i v angličtině, míří na neurologická pracoviště a k logopedům, inspiruje vznik nových logopedických skupin a otevírá debatu o úhradě skupinové terapie z veřejného pojištění. Každé další slovo vrací lidem sebevědomí i místo ve světě.
Asociace Albína – pobyt pro rodiny s diagnózou albinismem
Průlomová aktivita Asociace Albína otevřela v Česku zcela novou kapitolu — vůbec poprvé uspořádala pobyt pro rodiny s dětmi s albinismem. Cílem bylo prolomit izolaci, kterou tyto rodiny často zažívají, a vytvořit prostor pro sdílení zkušeností i odbornou podporu. Třídenní setkání spojilo rodiče, děti i odborníky z oblasti genetiky a dermatologie. Pobyt přinesl silný psychologický efekt, pocit sounáležitosti a jistotu, že v tom nejsou sami. Úspěch projektu potvrdil obrovský zájem o pokračování — už teď se chystají další ročníky i doprovodná setkání.
Organizace v uplynulém roce také spustila instagramovou kampaň, v níž představila život s albinismem a bourala předsudky o tomto vzácném onemocnění. Série příspěvků a videí, které dohromady zaznamenaly přes 880 000 zhlédnutí, otevřela téma izolace a nepochopení, se kterými se lidé s albinismem i jejich rodiny potýkají.
LÍP A SPOLU – AutiGirls, letní pobytový kemp pro mladé ženy s autismem
AutiGirls přinesl nový formát podpory: pobytový kemp navržený přímo pro dospívající ženy s autismem a spolutvořený samotnými účastnicemi. Dvě terapeutky vedly program, který propojil pohyb, kreativitu, otevřené rozhovory o vztazích a konfliktech i praktické domácí dovednosti — vše v bezpečném, jasně strukturovaném prostředí. Během pěti dnů se všech pět dívek postupně zapojilo, učily se dělit povinnosti a dělat kompromisy; u každé nastal viditelný posun v samostatnosti a sebevědomí. Cílem LÍP A SPOLU je vytvořit z kempu pravidelnou akci.
SMÁci – výměna zkušeností v oblasti osobní asistence a pacientské advokacie
Zástupci pacientské organizace pro lidi se spinální svalovou atrofií se vydali na poznávací pobyt do Norska, aby se inspirovali norským modelem nezávislosti – ten staví asistenci nejen na poskytování základní péče, ale i plnění kulturních a společenských potřeb. Otevřeli i dosud tabuizované téma – sexualitu lidí se SMA – a přivezli do ČR konkrétní příklady, jak o ní citlivě mluvit i v rámci asistence.
Společnost Parkinson – Facebooková skupina Společnost Parkinson
Pacientská organizace prolomila zažitou představu, že Parkinsonik je důchodce – otevřela veřejnou facebookovou skupinu, která dává prosto i mladším pacientům a propojuje lidi napříč ČR bez ohledu na to, zda mají v místě pacientský klub. Příklad Společnosti Parkinson ukazuje, že realita jednotlivých pacientských organizací je velmi rozdílná. Zřízení FB skupiny, což je organizaci pro jednu běžný komunikační nástroj, může být pro jinou revolucí a vykročením out of the box.
Parkinsonici nemohou v noci spát, proto je ve FB skupině čilý ruch právě v noci. V bezpečném prostoru si tu předávají praktické tipy (cestování, léky, neurostimulátor na letišti), navzájem se podporují v aktivním životě, na který by si ještě nedávno netroufli, rychleji se dostanou k ověřeným informacím i pozvánkám na akce spolku – tím roste povědomí o příznacích a šance na včasné rozpoznání. Za osm měsíců se přidalo přes 350 členů.
